TRE ÅR AV OÄNDLIG SAKNAD
Som familj glömmer man aldrig Henrik, men det är inte lika självklart när det gäller ens närmaste. Därför har det bildats en Stiftelse på initiativ av nära och kära vänner, en helt ideell Stiftelse vars överskott OAVKORTAT går till att stötta och hjälpa barnfamiljer i Sverige som drabbats av barncancer samt därtill stödja barncancerforskningen.
Minnet av Henrik lever vidare; stort och vänligt och du kan vara med och hjälpa genom ditt bidrag, du kan välja att skänka ett valfritt engångsbelopp eller ett kontinuerligt stöd via ett månatligt bidrag. Många bäckar små...
Henrik "Superman" Ekelund Stiftelsens bankkonto i SEB är: 5502-10 956 92
Henrik "Superman" Ekelund Stiftelsens bankgiro är: 252-1573
Med varma hälsningar och kramar
Christer - Silvia - Christoffer
Ett År Med Oändlig Saknad
Det är svårt att leva med bara minnen, det enda man vill är att få krama Dig och säga hur mycket Vi älskar dig. Du är saknad av många och finns med oss i allt Vi gör. Tänk om man bara hade fått en önskan här i livet, då hade Vi fortfarande varit en hel familj. Det var viktigt att säga God Natt, Vi Ses Imorgon när Vi skulle sova och Vi vill inget hellre än att få se dig igen vår lilla ängel.
Ett år har gått sedan Vi fick krama och mysa med dig, det har långt ifrån varit lätt då du varje dag, minut och sekund finns i våra tankar och saknaden är oändlig. Du var alltid positiv och med ett stående leende på läpparna, du var alltid mån att alla mådde bra. Var det någon på skolan som slog sig så var det du som var framme först och frågade hur det gick. Du älskade att vara med dina och våra vänner, inte så konstigt att alla trivdes och älskade ditt sällskap. Var det inte fotboll eller innebandy som Vi spelade så rockade Vi runt i en dans, din energi var enorm. Det finns människor som aldrig kommer att få uppleva vad du fick under din korta tid på jorden. Tiden läker inga sår, men vi lär oss att leva med smärtan att du inte finns hos oss .
Vi älskar dig lille Henrik, puss och kram
Mamma, Pappa och Christoffer
Henrik har stilla somnat in
Vi gråter varje dag och önskar att du fysiskt hade varit hos oss, men det är du inte och vi kommer aldrig få dig tillbaka hur vi än gör. För att hedra dig har vi valt en underbar plats i Limhamns kyrkogård, vi och många av våra vänner samt kompisar besöker din plats dagligen. Vi vet att du har det bra där du är, utan smärta och bekymmer. Din underbara positiva livsglädje lärde oss mycket av livet, ingen sur min utan alltid ett ständigt leende på läpparna det gjorde att alla älskade dig.
För att hedra Henriks kamp mot sin svåra sjukdom
tänk på Barncancerföreningen Syd Pg 90 03 30 - 2
SOV GOTT, VI SES MORGON!
Mamma - Pappa - Christoffer
P.S. Bilden på Henrik togs den 12 oktober 2005 D.S.
Vi tar en paus i vårt skrivande!
Jag vill tacka alla er som har hört av sig till mig och min familj på ett eller annat sätt och har stöttat mig och min familj i vår svåra situation. Nu tar vi en paus så det kommer inte in fler inlägg på ett tag.
Kramar Henrik
En ljusglimt i tillvaron...
MALMÖ FF - MACCABI HAIFA 3-2
MACCABI HAIFA - MALMÖ FF 2-2
VÄRLDENS BÄSTA LAG MFF ETT STEG NÄRMARE CHAMPIONS LEAGUE
ETT STORT GRATTIS TILL ER ÖNSKAR HENRIK SUPERMAN!
Så glad kan jag vara...
Att livet inte är rättvist visste ni nog alla. Efter att jag har sovit gott så vaknade jag klockan 08:00, då var det Sofia och Nina som kom in och tog prover på mig. Efter en dusch och munhygien så ligger jag i sängen igen och tittar på TV.
Sofia kom in med dagens skörd av vykort, jag fick 3 stycken och det var mest på avdelningen, tack alla ni som skickar vykort och skriver på min blogg, hon ville nog mest av allt glömma att lämna över resultatet på dagens provsvar och vi förstår henne. Jag har fortfarande inga värden och allting känns bara så fel. Vi trodde inte man kunde bli nedtryckt mer än var vi redan är, men tydligen finns det inga gränser.
Vi orkar inte skriva mer idag, jag tror ni förstår.
Kram Henrik och pappa
Massage
Dessvärre så snurrar det ännu mer i våra huvud idag, vad är det som händer? Mina värden är fortfarande lika med noll och det är tolv dagar sen jag fick pappas celler. Albert kom in till mig och eftersom pappa var i köket och gjorde mat till mig så fick jag prata med honom, det var helt ok han är riktigt snäll. Albert gick ut till pappa och pratade med honom, Albert var också lite ledsen att det inte har skett något med mina värden.
Albert sa att om det inte har hänt något efter 15 dagar så kommer pappas celler inte ha en chans att växa i min kropp. Så gode Gud om du finns, se till så att min pappas celler börja växa och trivas i min kropp, jag har en sådan livsglädje att jag bara vill ut från sjukhuset och börja skolan, träffa alla mina kompisar och vänner samt mysa och göra roliga saker med min underbara familj.
Dagens citat: "pappa, i natt skall vi mys sova"
Kram Henrik
Måndag 1 augusti
Dagen har varit som vanligt, lite feber och illamående. Nu har pappa kommit och mamma har åkt hem till Christoffer som har börjat sin simträning idag och nästa vecka skall han på simläger i Stockholm. Idag kom även Linn och hennes mamma Monica hit, de hade med sig mycket godis, 1 000 tack mina goa vänner. I går fick jag ytterligare en fotbollströja, det är en Brasiliansk landslagströja med numer 10 på ryggen, just det RONALDINHO, världens bästa fotbolls. Tusen tack familjen Eggenberger.
Annars är det bara avvaktan och en orolig sådan, man sover ganska dåligt och det snurrar av funderingar i huvudet på en hela tiden. Om bara mina värden kunde komma så man blir lite glad, det är nu 11 dagar sedan som jag fick pappa celler och det kan ta ytterligare tre till fyra dagar innan man kan märka något.
Jag hoppas att ni alla där ute har det bra och ni skall veta att jag längtar jättemycket att få komma hem till mitt rum och alla kompisar och vänner som jag känner. Jag hoppas jag hinner ut innan sommaren har tagit slut så att man får spela fotboll och bada.
Kram Henrik
Lördag 30 och Söndag 31 juli
Vi har slagit ihop två dagar p.g.a. att mamma inte har fått igång datorn, det är tur att pappa och Christoffer har kommit och fixat uppkopplingen. På bilden ser ni jag, Marcus och Christoffer x 2, I miss you guys!
Jag fick höra att det varit riktigt Ekelunda kalas i går, "med mye mad å dryck". De sista gästerna gick hem klockan halv två på natten, och Mr White fick var ute hela tiden, han var så glad att han hoppade upp fyra gånger i Agnetas knä.
Jag har frossa och när jag får de så kommer febern som ett brev på posten, då får jag lite Alvedon så går febern ner igen. Sen får jag medicin (antibiotika) i förebyggande syfte och av den så mår jag illa och kräkts ibland. Men det inget att vara orolig förr, detta är en normal symtom vid min behandling. Jag vill bara informera er att jag inte behöver ta fler lavemang, och det tycker jag är så skönt, prutt prutt.
Kram Henrik
Thank god it's Friday!
Idag vaknade jag klockan 08:00 och var jätte pigg, det är inte så konstigt kanske, eftersom jag somnade klockan 16:00 i går och vaknade för tio minuter klockan 23:00, för att sedan somna om igen. Ibland behöver man sömn helt enkelt och i går var en sådan dag.
Idag har det mest varit en busig dag, jag, pappa och Nina har haft vattenkrig. Först så sprutade pappa ner Nina med två sprutor med vatten sen fick han igen av mig med samma medicin, två sprutor rätt i ansiktet. Jag har även suttit och målat en stund, det tycker jag är roligt. Vi har även chattat med Annie och Petter, Christoffer och Hanssons en stund, det gick inte så bra med uppkoppling av våra kameror, det var förmodligen många som ville göra samma sak samtidigt.
Albert var lite glad idag för att mina trombocyter är på samma nivå som i går, det är ett positivt tecken på att det är något som händer i min kropp. Men som jag sa i går så får vi lugnt vänta på att pappas vita stamceller skall börja växa i mig, men vem har bråttom jag har legat här i NIO veckor nu, en vecka hit eller dit gör väl ingenting.
Idag kommer mamma och det skall bli jätteroligt för jag har saknat henne och imorgon fyller min fena till storebror Christoffer 11 år, ett stort GRATTIS önskar lillbrorsan.
Kram Henrik
Torsdag 28 juli
Vilken natt, jag sov som en stock och vaknade inte förrän klockan 09:00. Det kanske inte är så konstigt för jag har ett lågt blodtryck, jag skall bli upp tankad på både blod och trombocyter senare idag. Annars har det varit en bra dag, förutom att jag blir fort trött.
Mamma och Christoffer har varit på besök idag, mamma hade köpt ett par presenter till mig, jiippi. Jag fick ett par paket med Pokémon kort och så fick jag ett spel som heter Pirater & Skatter, det stora sjörövarspelet. Det stod att det var från 7 år, men reglerna var så krångliga att inte ens pappa orkade läsa dem. Sen försökte jag, Christoffer, Nina och mamma spela, allt efter vi satte upp spelet så läste mamma reglerna och ni förstår nog vad som hände, efter att Nina tagit över tolkningen av reglerna så packade vi ihop spelet och började spela Fia med knuff istället.
Albert var också inne en stund idag, jag vet inte varför men jag pratar inte med läkarna. Det är lite dumt för det är de som hjälper mig så att jag skall bli frisk, jag lovar att bättra mig. I alla fall var han glad att se mig så pigg och glad, det kan tyda på att något händer i min kropp, det är dock för tidigt att säga. Vi måste lugnt avvakta minst tre dagar till och så kanske vi inte skall ta ut segern i förskott för det kan hända mycket på vägen.
Grattis till vinsten MFF grabbar, nu är det bara att ladda om batterierna inför returmötet på onsdag. Mitt tips är att det blir 1-2 till er grabbar.
Kram Henrik
Onsdag 27 juli
När jag vaknade idag klockan 08:30, så mådde jag bra efter omständigheterna. Pappa skicka in mig i duschen och där satt jag tills jag kände att jag började bli skrynklig, sen gjorde pappa en rostad smörgås med prickig korv på och ett glas O'boy. Efter frukosten så blev jag trött och så jag sa till pappa "jag är trött", han tyckte att det var en god idé att jag skulle vilade och det gjorde jag för nästa gång som jag vaknade var klockan 14:30, oj oj oj vad tiden går fort när man sover.
Nu har pappa fixat en cam kamera till datorn, så nu kan ni som vill, få chansen till ett videosamtal med Henrik Superman. Min adress är givetvis; [email protected] . Både i går och idag har vi haft videosamtal med fenan, min bror Christoffer. Det är jätteroligt att chatta med bild och ljud, för då får man nästan känslan att vara hemma, Christoffer var snäll och hämtade många saker från mitt rum som jag fick se och sen hämtade han Mr White, guchi gushi vad söt han är. Jag har även chattat med Alexander (den store), han skulle gå och titta på MFF matchen, jag tror att MFF vinner med 3-1. Lycka till MFF grabbar!!!
Idag har Albert visat Yvonne hur man går in och söker på nätet i navelsträngsregistret, de var inne och surfade i över 90 minuter. Det roliga var att det ser positivt ut, nu skall Albert bara sätta sig i lugn och ro och gå igenom de som matchar mig bäst. Men givetvis hoppas vi att vi slipper gå igenom detta och att pappas celler får fäste i mig denna gång.
Nu sitter pappa och jag och lyssnar på sportradion och det var ingen munter lyssning precis, redan efter 1 minut och 10 sekunder gjorde Maccabi Haifa mål. Kom igen nu Malmö, får jag be om skärpning! Ni är värda att vinna så kämpa nu i 90 minuter, heja heja heja! Nu har jag precis ätit en rostad med kaviar, mmm det var gott.. Nu har jag lagt mig ner i sängen och fortsätter att lyssna på sportradion,
HEJA DI BLÅE - FORZA MALMÖ...
Kram Henrik
Måndag 26 juli med FILIDUTTER
Bloggen har varit nerlagd över helgen för uppgradering, därav har det inte kommit in något nytt inlägg från mig. Men nu skall jag försöka komma ihåg vad som har hänt den senaste tiden, nu är pappa här efter att mamma har varit här tre nätter. När pappa lämnade senast så började jag att må bättre och de sista dygnen med mamma har bara varit på topp. Jag och mamma brukar ha sovmorgon, och det är skönt att ligga och dra sig.
Jag har fått Adam & Eva på huvudet, jag har nog sett filmerna 20 gånger i helgen. Jag tycker de är riktigt bra och jag tycker Eva är söt. Nu tittar jag på simning, det är VM i Canada, och nu skall Josefin Lillhage simma 200 meter frisim och hon vann sitt försök, YES!
Jag äter rätt så bra nu, jag är sugen på det mesta, det och dock inte allt som jag får äta. Nu har jag hittat ett nytt favoritgodis, de heter FILIDUTTER, först salt...sedan söt...&sist sur, mmm de är jätte jättegoda. Nu har jag gett en gåta till pappa "vad är det som går och går och aldrig kommer till dörren", pappa svarade klockan men det rätta svaret denna gång var rulltrappan, hihihi. Nu fråga jag honom igen, det är samma gåta men denna gång svarade pappa rulltrappan och då sa jag att det var fel, det rätta svaret denna gång är klockan, hihihi och lite till hihihi.
Just nu fick jag lite ont i benen så jag tryckte på knappen och Helena min lilla favorit kom in, pappa sa till henne att jag ville ha en morfin klubba. Samtidigt tryckte jag av en spruta med vatten som nästan träffade henne, det var nog för långt avstånd, men nu har jag laddat sprutan igen så jag är redo när hon skall lämna klubban till mig. Denna gång fick hon det över sig, hihihi hahaha hohoho, det var rolig.
Kram till nästa inlägg Henrik
Lördag 23 Juli
Idag är det mamma som kommer och skall ligga över hos mig, jag frågade pappa när mamma skulle vara här. Pappa trodde att hon skulle komma på förmiddagen och visade mig på en klocka ungefär vilken ankomst tid som han trodde gällde. Vi gick in i duschen och plötsligt stod hon redan där och klockan var bara 9, jippi vad glad jag blev!
Mamma berättade att hon hade blivit stoppad av poliserna på vägen hit, de hade alkohol test, ni vet sådana som Kikki Danielsson ofta hamnar i. Idag mår jag mycket bättre! Jag har en jätte längtan till att få äta Sushi, tyvärr får jag inte äta detta på ett tag, vissa saker får man inte äta när man har blivit transplanterad. Jag tror att Jonas, som är min Sushi Kung, saknar mig. Jag brukar nämligen sitta vid baren och titta när han gör mina bitar. En vacker dag kan jag kanske göra mina egna bitar!
Ikväll skall vi se på stadskampen, en kompis till oss skall vara med Heja Stefan! Stefan har till uppgift att sätta färg på torpet, ni skall veta att han är även en baddare att sätta färg på tillvaron! Lycka Till Stefan.
Det känns som det tråkiga som hände med den förra transplantationen är borta och att vi som familj tittar framåt och hoppas att vi har bättre tur denna gång.
Många kramar Henrik och mamma
PS: Mamma är smått hysterisk hon har nämligen skrivet detta för tredje gången och är livrädd om det kommer att försvinna igen. när hon trycker på knappen!
Fredag 22 juli
Jag tyckte att denna bild skulle kunna återspegla lite av hur jag egentligen är när jag är på topp, ni vet att jag älskar fotboll och innebandy, men det är kanske inte alla som känner till att jag är en riktig showare och älskar att dansa och sjunga.
När jag vaknade idag så kände jag mig mycket bättre och till och med orkar jag prata lite med pappa. Nu ligger jag i sängen med mitt sköna duntäcke och tittar på TOY Story 2, den är jätterolig. Lite senare idag skall jag få träffa min kusin Jenny och hennes kille Erik, det skall bli jätteskoj.
Vår läkare Albert har varit inne och prata med pappa i en halvtimme, han berättade ingående om våra celler och hur de fungerar. Det är inte lätt som Albert säger, det har tagit honom 20 år att lära sig allt och ändå finns det många gåtor som är olösta. När det gäller benmärgsprovet så var det inget vid punktion (när man suger ut benmärg), när det gäller biopsi (när man borrar ut en bit av mitt ben), så tar det längre tid att analysera så det svaret får ni senare.
Vid min sista Haploid transplantation så har jag inte fått några cellgifter och det är faktiskt skönt, däremot så har man tillsatt både CD 34+ celler med CD3+ som är det samma som "krigar" celler, de som organiserar alla celler. Att det skall bli anslag, som är det samma som att de skall börja växa i min kropp, är det 99 % chans säger Albert. Sen får vi innerligt hoppas att det inte blir någon avstötning denna gång.
För säkerhetsskull så har man även skickat in en förfråga till navelsträngsregistret för att se om det finns någon som matchar mig, detta är det mest optimala om det inte skulle gå med pappas celler. Förra gången så fanns det ingen som matchade, men som Albert säger, det finns 10 gånger fler barn i registret än när de checkade förra gången. Sen så finns det inte en, utan två givare i USA och dem håller man också på att kontakta för att se om de är tillgängliga om det skulle behövas.
Kram Henrik
Torsdag 21 juli
Klockan 09:00 kom Albert in med pappas nerfrysta celler, nu var dags igen för Haploid transplantation. Varför jag har mått dåligt skylls på det Kanin serum som jag fick igår, det är mycket starkare än de Mus serum som jag fick första gången. Kanin och även Mus serum har till uppgift att hålla tillbaka mitt eget immunförsvar, detta gjorde inte Mus serumet så bra, men nu hoppas vi på att den dos Kanin serum som jag har fått skall hålla tillbaka mitt immunförsvar så att pappas celler får lugn och ro att etablera sig i min kropp.
Nu har Maria och Carina satt in en ny sond, så att jag slipper tänka och oroa mig för att jag måste äta och ta min medicin. Det är alltid lite obehagligt när de stoppar ner slangen i näsan, men det är skönt när det är över. Vi har ännu inte fått något svar på benmärgsprovet, men givetvis hoppas vi på ett positivt svar.
Kram Henrik
Onsdag 20 juli
Mina värden, eller rättar sagt vilka värden för alla celler är borta, är nu i botten igen. Jag har bytt rum och blivit isolerad igen, nu får vi se hur länge jag behöver vara isolerad denna gång. Idag har Albert gjort en biopsi i benmärgen på mig, det har man gjort för att kunna analysera om jag är fri från Neuroblastom celler, så inte de också har kommit tillbaka.
Jag har även fått en XRT-spinal spruta i ryggen igen, det är ett långtidsverkande medel mot Neuroblastom och klockan 15:15 så satte man igång ett dropp med Kanin serum. Jag fick i stort sätt alla symtomer och biverkningar som finns, frossa, kräkningar, ont i kroppen, lågt blodtryck och trött. Just nu så ligger jag och sover, mamma har åkt hem och pappa är här.
I morgon kommer man att göra ännu ett försök med pappas stamceller, de fick ut så mycket utav pappas CD-34 celler, så det finns ytterligare två påsar som är nerfrysta. Chansen att det skall lyckas denna gång är inte större än den första, men vi måste hoppas och kämpa för att det skall fungera.
Om det inte lyckas denna gång, så har vi vunnit tid för det lär vi behöva. För det finns nämligen en kvinna i USA, som man har konstaterat har den sammansättningen av benmärg och celler som jag har, nu hoppas jag innerligt att de hittar henne. Om inte sjukhuset hittar henne får jag väl skicka ut världens alla detektiver.
Kram från, en fortfarande hoppfull, Henrik med familj
Tisdag 19 Juli
Först och främst vill jag tacka alla som skriver så fina saker till mig, det ger mig och min familj stöd och hopp i den svåra situationen. Det finns ett ordspråk som lyder "Hoppet är det sista som överger en", men just nu känns det "jä..igt" jobbigt, ursäkta uttrycket men jag fann inget bättre ord för vår situation.
Albert, som är överläkare och väldigt duktig, kom in till oss och berättade för mamma att det pågår förmodligen en avstötnings process av pappas celler i min kropp. Varför detta händer just mig kan ingen ge ett svar på. Idag skall jag få resten av pappas stamceller, typ CD 34, så får vi avvakta och se om det sker någon förbättring.
Om inte det fungerar skall man kontakta en givare till mig som finns någonstans i världen. Vilken krokig och svår väg man måste gå.
Hälsningar från mig och mamma
Ps: För er information så har vi legat på sjukhuset i 2 månader nu!
Måndag 18 juli
Mamma grät mycket i morse när hon fick reda på mina värden, de har än en gång gått neråt som vi inte vill. Det är inte rättvist, varför måste jag råka ut för detta, jag tycker att jag fått tillräckligt med skit redan. Men jag är inte den som ger mig, jag skall besegra de onda.
Den 13:e var mina värden på topp sedan har det i stort sätt bara gått neråt, mina Leukocyter var 1,5 den 13:e och sedan följande dagar, 0,87- 0,53- 0,32-0,47(Neupogen spruta dagen innan)-0,30 och mina Neutrofila 0,63-0,34-0,16-0,28 (Neupogen spruta dagen innan)-0,23.
Nu har vi fått kalla in pappa för att först ta blodprov som skall analyseras på blodcentralen, sedan kommer man att ta ut friskt blod från pappa och ge till mig. Man är ute efter en viss cell som heter T-cell som är cellernas "krigare", jag tror att det är det som behövs. Jag och familjen är väldigt oroliga, det måste lyckas för detta är så jobbigt.
Håll tummarna för det behöver jag!
Kram Henrik, mamma, pappa och Christoffer
Söndag 17 juli
Min kropp och stamcellerna svarade på Neupogen sprutan som jag fick igår, idag är mina Neutrofila 0,28 (i går 0,16) och Leukocyter 0,47 (i går 0,32). Det är ingen stor höjning men man får vara glad för det lilla. Nu hoppas jag och min familj att detta skall vara början till den stora vändningen, så att mina nya celler börjar växa ordentligt. De som kallas Retikulocyter har också höjts de är numera 42, gränsvärdet ligger mellan 30-110 och mina Trombocyter ligger på 33, det är en höjning med 50 %, tjo flöjt!
Jag har längtat efter min mamma så mycket att pappa är nog trött på mitt tjat, varannan minut har jag frågat pappa när hon kommer och om hon skall ligga över hos mig. Nu har hon i alla fall kommit, jiipppii vad jag är glad.
Idag spelar MFF match mot Halmstad, Christoffer och pappa skall gå och se dem. Jag gissar att det blir 3-0 till Malmö, för nu har de haft lite vila och på träningen i Ystad så det riktigt bra ut. Lycka till mina grabbar!
Idag åkte Linn och hennes mamma och pappa ner till Möllegården över dagen, det blir säkert skönt att komma ifrån sjukhusmiljön för några timmar. Nu skall jag och mamma mysa och busa, vi ses mina vänner.
Kramisar Henrik