Henrik Superman

Vilken super dag att vakna idag var ju inga problem Brassarna vann ju igår mot Argentina och det blev precis som jag hade önskat. Morgonen ser alltid ut på samma vis daglig dusch kl 8 vägning, borstning av tänderna och nya lakan bytas.Under tiden vi gör allt det där spritar sjuksystrarna alla ytor i rummet. När allt detta är klart kryper jag ner igen och myser i min ren bäddade säng. Den här dagen blir alltid något stort för mig, jag fick ett mjukt paket som det stod till Henrik på. Vad kan nu detta vara för något spännande? Ni som känner mig väl vet att MFF är mitt älsklingslag just det i paketet låg det en signerad MFF tröja med alla fotbollsspelarnas autografer. Vilken Lycka, det måste vara någon snäll farbror som har hjälpt till att fixa detta, han måste nog vara någon form av Superman Stålis typ. Ni kan tro att jag är populär nu när jag besitter en sådan häftig tröja. Jag har precis haft besök av en jätte söt sjuksyster som kom in och ville se min fina tröja hon var nämligen stört fan av MFF själv. MFF killar ni som vill kolla in läget och är singlar välkomna till avdelning 64 i Lund Tjejerna är jätte söta som arbetar här. Beträffande mitt tillstånd så har jag det bra jag tror minnsann att mina värde steg med några pinnhål efter att jag fick tröjan. Jacek som är min läkare tycker att allt flyter på bra. det ända är att  jag måste komma igång med min mage annars kan risken vara att man kan få problem med att få infektioner i tarmarna. TUSEN TACK för alla mail jag blir jätte glad KRAMAR TILL ER ALLA HENRIK

Godmorgon alla sjusovare. Själv vaknade jag klockan 05:00 utan tuppen, efter toalettbesök så kunde jag inte somna om. Jag låg och tittade på min söta pappa när han snarkade, ett par timmar senare så gick jag och pappa upp och duschade. På med nya kläder och ner i en skön nybäddad säng igen beställde jag frukost av pappa, idag var jag extra hungrig så det blev två rostade smörgåsar, en med jordgubbssylt och en med skinka och slanggurka. Jag fick även ett kokt ägg och ett glas O'boy, ägget var för löst. Även om jag ville att det skulle vara löst så konstaterade både pappa och jag att det finns många definitioner på ett löskokt ägg.

De har tagit prover på morgonen och vi får vänta en timme innan svaren kommer, igår fick jag mus serum. Visste Ni att det kommer från riktiga möss, det finns även bl.a. kanin och häst serum. Tydligen så tål människokroppen mus serum bäst och så slipper man gnägga, hihihi. Jag får även något som heter Cellcept som håller mina egenproducerade celler i schack, så de inte blir för mycket krig med pappas celler.

Idag så kommer mamma och avlöser pappa och då får mamma se finalen på för VM mellan Brasilien-Argentina. Mitt tips är att Brasilien vinner med 2-1.

Jag fick precis dagens provsvar, mina vita var som väntat väldigt låga. Leukocyter <0,10 (normalt 5,0-13,0) och Neutrofila <0,10 (normalt 1,5-8,0), med andra ord kan man inte läsa av några vita om det är mindre än ,0.10. Trombocyter (blodplättar) har jag 16 (normalt 140-400), eftersom de är så låga skall jag få en påse med trombocyter lite senare. Nu skall jag ta mig en tupplur för jag är jättetrött.

Kramisar Henrik

Nu har jag fått ny cytostatika som heter Mabthera, Lola säger att den kan ge kraftig huvudvärk och andningssvårigheter, därför går den in väldigt långsamt som man inte äventyrar något i onödan. Men forfarande har jag inte kännt något konstigt och skönt är det. Jesper var här precis, han ville bara förvissa sig att jag mådde bra och sen ville han givetvis prata med min pappa.

Nu är jag hungrig så pappa får gå ut och hämta dagens lunch som är korv och potatismos, mmm det skall bli gott. Korven var inte så god, men det är helt ok ändå.

Kramisar Henrik

Godmorgon på Er alla. Jag vaknade redan klockan 05:00 i morse och sa till pappa att han skulle sätta på TV, men det var lite tidigt så jag somnade om och vaknade 07:00. Syrrorna kom in och bytte dropp och gav mig min medicin, sen var det en lång skön dusch som gällde. Igår så fick jag min omtalade transplantation och det gick utan komplikationer. Pappa frågade hur det kändes att få hans starka celler, då kände jag på min högra biceps och spände men det var som förut, pappa skrattade gått och länge.

MFF vann mot häcken igår, det var riktigt skönt för då halkar de inte efter Djurgården som leder. Till Marcus Rosenberg vill jag bara säga: LYCKA TILL med proffslivet, hoppas att du gör många mål i din nya klubb, annars är du alltid välkommen tillbaks till MFF, laget i vårt hjärta.

Jag och pappa är förvånade att jag mår så bra som jag gör, det enda onda jag har det är mina ben, men jag hoppas att även det skall försvinna. Idag blev det också en rostad smörgås med jodgubbssylt till frukost, plus att jag åt ett kokt ägg med kaviar, jag har även fått ner några småpåsar med godis, hihihi. Det är jättekul att ni kommenterar min dagbok, pappa och mamma brukar läsa upp det som kommer in. Det var nog allt för nu.

Kram och hej Henrik

Oooo vilken morgon, jag mår bra. Jag vaknade klockan 08:00 och gick in i duschen så att syrrorna kunde bädda om våra sängar med nya lakan, det är viktigt med hygienen. Efter det ville jag ha frukost, en rostad smörgås med jordgubbssylt och en halv jodgubbsyoghurt för att sköljas ner med lite O'boy. Nu har Jacek och personalen från blodcentralen kommit med pappas odlade benmärg och CD 34 celler, allt är nerfryst och håller på att tinas i rostfri behållare. Jacek sa att jag kan må illa och kräkas för det är någon form av konserveringsämne i pappas celler. Jag är lite spänd men det får man väl vara, nu skall jag bli 100 % pappa.

Alla Ni där ute, håll alla tummarna så hörs vi senare.

Kramisar Henrik 

Nu är det söndag kväll och jag och pappa tittar på fotboll Mexiko-Argentina, ingen höjdarfotboll förrän förlängningen när Mexiko gjorde första målet. Nu skall straffläggningen börja och jag hoppas att Argentina vinner, då blir det en riktigt bra final. ARGENTINA är 100% i straff-läggningen, yiiippii! Idag är den bästa dag sen jag kom in till, sjukhuset denna omgång, de har fått bort infektionen så jag slipper ta mer antibiotika. Jag bad pappa köpa cola- och sura nappar, han kom även med en påse med många små påsar. Jag har redan ätit 5 påsar, och sen gjorde pappa taco till mig och det var jättegott. Det enda som inte är riktigt bara det är att jag har nästan konstant ont i benen, Jacek tror att det är tumören som sitter i ryggraden som gör att jag får ont. Jag får trycka på morfinpumpen lite oftare. I morgon är D-dagen, då skall jag få pappas stamceller och benmärg. Det var allt för idag, jag kommer tillbaka i morgon med en ny rapport.

Kram Henrik

Jag vaknade kl 07:00 i morse, jag kräktes och efteråt gick jag in och duschade. Nu har både jag och Linn blivit isolerade på våra rum, våra värden är så pass låga så att infektionsrisken är hög. Det är nog den bästa dagen för mig på länge, jag är piggare och så orkar jag prata. 

Nu är det väldigt noga med hygienen, så syrrorna kommer in en gång per dag och spritar ner allt i rummet. Mamma och pappa turas om att vara med mig, de får också använda sjukhuskläder. I natt har alla i familjen legat över på sjukhuset, Chrisoffer och pappa fick ligga i ett rum jämte oss. Christoffer och pappa åker hem vid lunch idag, för att komma tillbaka i morgon. Enlig Jacek så kommer vi kanske att göra transplantationen i morgon måndag, allt beror på om de har renoverat färdigt i det rum där det skall ske. Annars blir det på tisdag. Det var allt för denna gången.

Kramisar Henrik

Hej alla mina vänner, idag är det midsommar och det bästa vädret för denna dagen sen jag föddes. Pappa sa att man fick gå tillbaka till 1992 för att hitta en midsommar med ett liknande väder, då var inte ens Christoffer född. Man hade hoppats på att man skulle kunna vara ute när det är 26 grader, men vi har gjort det bästa av situationen.

Precis nu har vi avslutat vår midsommar lunch med pappas hemlagade sill, jag ville så gärna äta och gjorde mig en riktigt smarrig sill smörgås, men efter första tuggan så fick jag nog. Nu är jag tillbaka på rummet och här kommer jag få stanna ett bra tag framöver, för fr.o.m. idag, läs ikväll, kommer jag bli isolerad från omvärlden eftersom mina vädern är så pass låga och min transplantation kommer att ske på tisdag, inte måndag som jag har sagt innan.

Vi får nog räkna med minst en månad, men med pappas starka celler så vet man aldrig, det kan gå fortare. Ikväll skall vi äta varmrökt lax med färskpotatis och sallad, det är smaskens tycker jag. Vi får väl se om mina smaksinnen tycker det samma. Jag har annars varit lite bättre idag, jag har dominerat mamma och det är ett friskhetstecken säger mamma, jag är normalt inte så men när man är dålig så är man,

Jag vill passa på och önska alla som jag känner och de som jag inte känner en riktigt trevlig midsommar helg.

Kramar Henrik, mamma, pappa och Christoffer hälsar också.

En ny dag och nedräkning fortsätter till min transplantation, på måndag gäller det och jag behöver så många som möjligt som håller tummarna för mig. Jag har det inte så bra, svettningar, febertoppar och kräkningar avlöser varandra. Pappa mår inte heller så bra, vi har fortfarande inte fått svar från blodcentralen om hur reningen av pappas celler har gått och om det kommer att räcka. Man tycker kanske att man borde ha skördat pappa innan man satte igång min behandling, men som ni vet så är det ett experiment.

Mamma och Christoffer kommer snart och det känns skönt när hela familjen är samlad, pappa skall åka hem senare i eftermiddag och lägga in sill till i morgon. Vi firar midsommar tillsammans med Linn, Monica och Billy samma härliga gång som firade Nyårsafton 2003, man hade bara hoppats att de skulle kunna vara på ett annat ställe.

Kram Henrik

Åååh MFF.
Vi älskar Malmö FF
Vi sjunger,
Vi krigar,
Vi älskar vårt lag
Ett skott,
Ett mål,
För Malmö

Jag sov hela natten för en gång skull och det var jätteskönt. Synd att Argentina inte vann igår, men de är i semifinal så jag har chansen att sen dem minst en gång till. Min drömfinal är Brasilien mot Argentina, och då hejar jag på Brasilien. Tack för hälsningen Hasse och övriga i MFF gänget, nu får ni skärpa er! Ni är det bästa laget, upp till bevis mot Häcken. Jag och pappa önskar er lycka till och håller tummarna för en storseger. Idag händer det inget speciellt mer än att jag får mina cytostatika Fludarabin och Orthoclone, den skall jag få i morgon också sedan får jag nya sorter. Brasilien-Japan idag, det skall vara ett lätt byte för Brasilien men man vet aldrig.

Tjingiling Henrik

I dag är det ingen bra dag, jag mår bara allmänt dåligt. Morfar har varit här för att pappa har skördat stamceller av typ CD 34. När pappa kom tillbaka var han jätteglad för allting hade gått långt över förväntan, de hade fått ut över en miljard CD 34 celler vilket i praktiken skulle kunna transplantera 10 barn. Nu skall laboratoriet sortera bort de andra celler som inte behövs, sedan fryser man ner dem till på måndag då jag kommer få både benmärg och CD 34 celler från pappa.

Om jag orkar skall jag se Argentina mot Tyskland, jag hoppas att Argentina vinner.

Hej för idag Henrik

Hej alla mina vänner. Först vill jag tack för alla vykort, presenter och kommentarer på min blogg, jag tycker det är jätteroligt. Om ni vill skriva till mig så är adressen:

Barn och UngdomsSjukhuset                                                                                     Avdelning 64                                                                                            Universitetssjukhuset                                                                                                         221 85 Lund

 I dag mår jag bra ännu så länge, om en stund skall jag få min dos av cytostatika. Jag skall se om jag orkar, för då skall pappa och jag gå ner till lekterapin och pyssla. Pappa håller på med sina Neupogen sprutor, han har tagit 5 hitintills. Till skillnad från "Heja" Billy så mår pappa ganska bra efter omständigheterna, Billy rörde sig som en 80 åring men han är väl inte så vältränad som pappa, hihihi. I morgon skall pappa skörda och då kommer morfar på besök.

Det var allt för denna rapport. Tack och hej, leverpastej!

Henrik

I dag mår jag ganska bra och jag vill bara hem, men de skall börja min behandling idag så det är bara att bita i det sura äpplet. Mamma sa att pappa kommer och löser av henne, då blev jag jätteledsen och började gråta krokodiltårar. Det är inte det att jag inte tycker om min pappa, men som alla vet så är det en speciell känsla när man har sin mamma nära sig. Christoffer kom också och hälsade på, han berättade att han fick silver på 100 meter fjärilsim och blev 4:a på bröstsim som gjorde att han kom till final i 200 meter medley. Han är en riktig fena på att simma!

Nu har de plockat ner alla gardiner och tagit bort överdraget till soffan inför morgondagen, det känns väldigt tomt men det har man gjort bara för att jag kommer att bli infektionskänslig efter all cytostatikan. Nu är jag trött och behöver sova lite.

Henrik 

När jag vaknade i morse kände jag mig så ledsen mina tårar rann och min haka bara darrade, mamma sade till mig att ibland känner man sig hel deppig och det är med all rätt att man måste få känna så ibland. Jag ville bara hem, mamma frågade läkarna om vi fick komma hem lite under dagen föratt komma tillbaka igen till kvällen. Vi fick åka hem för några timmar vad glad jag blev, tänk vad lite som kan glädja en sjuåring som har vistats på sjukhus i nästan 400 hundra nätter. Jag frågade mamma hur länge vi skulle vara på sjukhuset denna gången, hon svarade minst en månad om allting går vägen utan att det tillstöter något oväntat. Jag tycker det känns länge men jag har ju inte lärt mig något som de vuxna kallar för tidsbegrepp än. Idag har jag mått hyfsat bra under tiden mamma skriver detta tittar jag på film. Vi har hyrt filmen Håkan Bråkan och Josef den är jätte rolig jag har tittat på den på bio med min storebror Christoffer och tyckte redan då att den var kul. MEDICINSKT har det inte hänt såmycket idag,  jag har  fortsatt fått pencelin intravenöst ett par gånger om dagen mina värde börjar stiga men de är ytterst låga fortfarande. I morgon skall jag få cellgifter någon form av mus serum.

När jag vaknade från OP så hade jag jätteont i mina ben, de visade sig att Jacek läkaren had vänt och dragit i mig för att det var svårt att få ut benmärg. Efter lite smärtlindring är det bra igen, men jag är trött. Pappa rakade av allt hår får det trillar av i vilket fall som helst, annars hamnar det bara överallt där man inte vill ha det. Snart blir pappa avlöst av mamma, för pappa skall åka till Åhus med Christoffer som skall tävlingssimma lördag och söndag. Lycka till Christoffer, vi ses på söndag eller måndag.

Kramisar

Henrik

 I dag mår jag mycket bättre, smärtan där jag har min CVK är helt borta och det är skönt. Morfar kom på besök för att pappa skulle röntga hjärtat och lungorna, det gick på fem minuter så igentligen hade han inte behövt komma, men jag var glad att se honom. Snart skall jag själv upp på OP, jag skall bli nersövd för att de skall kunna ta biopsi (benmärgsprov) och få en spruta med långtidsverkande cellgift i ryggen. Nu måste jag in och dusha innan jag blir uppkörd på OP. Jag kommer tillbaka när jag är på avdelningen igen.

Hola Hola Gorgonzola

Henrik 

Vaknar upp till en solig dag tillsammans med pappa. Jesper och en annan läkare har redan varit inne och pratat med mig, svullnaden har gått ner och jag känner mig lite bättre. Man får väl vänta någon dag till innan man har blivit av med smärtan helt. I dag händer det inget speciellt, men i morgon skall de ta ett benmägs prov på mig och ge mig en spruta i ryggen som heter XRT-spinal & kraniell boost. Det är en långtidsverkande medicin mot Nero Blastom.

På söndag så börjar den andra fasen av min behandling, då skall jag få cytostatika som är det samma som cellgifter. Cytostatikan som jag skall få har jag inte fått innan, men även den skall vara bra och angripa mina cancer celler. För er som är intresserade så heter cytostatikan Fludarabin, Orthoclone, Thiotepa samt Melfalan. Pappa skall börja ta sprutor på lördag för att frigöra stamceller från benmärgen så att de kommer ut i blodbanan och på tisdag i nästa vecka kommer de att skörda pappas celler så att jag kan få hans friska och starka celler som kan livet surt för de cancerceller som mot förmodan har överlevt den tuffa behandlingen.

Kramisar

Henrik

Onsdagen den 15 juni 2005

Eftersom jag ännu inte kan läsa eller skriva, så låter jag Pappa stenografera och överföra allt jag säger i ocensurerat skick till min blogg. I dag har det varit lite bättre, men jag har fortfarande jätteont på höger sida där jag har min CVK. Jacek som är läkare säger att det kommer att gå över om ett par dagar och det hoppas jag på för det är inte alls roligt.

I förra veckan så fick jag en MIBG behandling som är ett radioaktivt ämne som har till uppgift att leta upp alla oönskade, elakartade Nero Blastom celler och dödar dem. Under den tiden så var jag isolerad från allt det roliga utanför, mamma och pappa turades om att vara med mig. För att Ni skall förstå hur stor dos som jag har fått, så vill jag att ni föreställer er ett mindre Barsebäck som släpps in i min kropp.

Jag och även Pappa blev jätteglada att mitt lag MFF vann över Helsingborg med 1-0, just nu så tittar jag på EM i damfotboll, det är Finland mot Tyskland. Jag skulle inte vilja vara finne idag, dom blir utklassade. Jag hoppas att det svenska damlaget vinner över norskorna i morgon, jag tippar att det blir 1-0 till Sverige.

Hola Hola Coca Cola, det var allt för ikväll.